Когда мы озвучиваем стоимость спасительного лекарства Тимурки (препарат ‼ZOLGENSMA‼), у многих возникает несколько вопросов и у всех они одинаковые:
- почему так Дорого?
- почему не обращаемся в профильный фонд по СМА?
- неужели нет в России квот на лечение этого заболевания?
👆🏻вот что волнует даже постороннего человека в первую очередь, когда они узнают о подобном диагнозе и о его лечении!!
Итак, по порядку👇🏻
❗ПОЧЕМУ ТАК ДОРОГО?
Причина космической стоимости лекарства официально нигде, естественно, не указана, но смеем предполагать, что обоснована она тем, что это, во-первых, относительно новое лекарство (зарегистрировано в США в мае 2019 г), во-вторых, это заболевание очень редкое и потока на лекарство от нее, как на антигриппин, нет, в-третьих, разработки в области генетических заболеваний очень сложные и дорогостоящие.
Если у вас есть официальная информация о причинах высокой стоимости, пишите - мы все хотим это знать!
‼️ПОЧЕМУ НЕ ОБРАЩАЕМСЯ В ПРОФИЛЬНЫЙ ФОНД ПО СМА?
В России на сегодняшний день нет профильного фонда по генетическому заболеванию Спинальная мышечная атрофия!
ЕГО ПРОСТО НЕТ!
Есть фонд "семьи СМА", где ведут реестр семей, которые столкнулись с этим заболеванием.
⛔Там не выделяют финансирование
⛔ там не занимаются распространением информации о сборе средств на конкретного ребенка
⛔там нет счетов для каждого ребенка, куда благотворители могли бы перечислить помощь
Этот фонд оказывает большую информационную поддержку, проводит работу по продвижению темы лечения СМА в России, но он не может помочь в сборе средств.
Существуют многопрофильные фонды, но они не берутся за сбор такой огромной суммы, потому что боятся не собрать и не успеть помочь другим нуждающимся деткам.
На сегодняшний день (09.01.2020) нами получены отказы от 42 фондов.
Если у вас есть возможность и информация о фонде, который готов поддержать Тимура (хотя бы стать просто посредником в сборе средств, потому что юридические лица могут работать только с фондом) - СООБЩИТЕ НАМ! МЫ ОЧЕНЬ ДОЛГО ИЩЕМ ФОНД!!!!
❗❗❗НЕУЖЕЛИ НЕТ В РОССИИ КВОТ НА ЛЕЧЕНИЕ СМА?
НЕТ!
ЕГО просто НЕТ и ответ тут короткий...
Только недавно была продвинута инициатива по официальному использованию другого лекарства от СМА - Спинраза, но законопроект пока только проект. И Спинраза - это только поддерживающая терапия, которая не дает возможности излечения, а лишь останавливает развитие болезни.
В РОССИИ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО 913 РОССИЙСКИХ ПАЦИЕНТОВ, 715 из которых - дети.
14 января 2020 в Государственной Думе РФ будет обсуждение законопроекта о лечении редких заболеваний в России. Это поможет разработать централизованные решения для финансирования лечения за счет бюджетных средств.
Поэтому, друзья, ПОДПИШИТЕ ПЕТИЦИЮ 👇🏻
http://chng.it/KMQsyHKr
Это ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
